2024年3月号 メールマガジンバックナンバー
【トピックス】「えんたく」第3回勉強会報告と第4回のご案内
【活動レポート】 1月のミールサポート報告
【活動レポート】「応援パック」1月の喜びの声
【新規支援紹介】1月の新規支援企業
日を追うごとに春が深まり、今期も残すところ、あとわずかになりました。
2023年度は、私たちにとって大きな節目の年でした。6月には「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022」の概要を発表し、同時に国への要望書を担当省庁に提出しました。
また、2月には厚生労働省から診療報酬の改定が発表され、私たちの目標である「付き添い環境の改善」に向けて、一歩ずつ着実に前進している手応えを感じています。期待とともに、気が引き締まる思いで新しい年度を迎えようとしています。
この場を借りて、今年度の活動にご協力やご支援をくださったすべての皆さまに深く感謝を申し上げます。
ご報告
《面会調査のお礼と結果速報》
「面会支援」アンケートへのご協力に感謝します
面会の３大困り事が明らかになりました
昨年末のふるさと納税、今年始めに実施したクラウドファンディングでは、「長期・遠方より面会に通うご家族支援」の実現に向けて多くの方からご寄付を賜りましたことを改めて御礼申し上げます。
面会支援事業を策定するにあたり、優先課題を探るため、1～2月にかけて面会付き添いに関する実態調査を実施いたしました。
170名余りの面会経験者にご協力いただき、面会の３大困りごとが明らかになりましたので、調査結果の速報をご報告いたします。
【調査概要】
・調査期間：2024年1月22日〜2月29日
・有効回答数：171名
・回答者属性
-性別：女性95%（ほぼ母親が回答）
-居住地：首都圏36％、 次いで大阪、福岡が続き、大都市圏比率が高い
-病院の所在地：東京・大阪・神奈川・福岡の順で多く４都府県で53％を占める
-子の入院時期：1年未満 56%
-子の入院期間：1か月以上84%（1〜6か月45%）
-子の年齢：3歳未満60%
-子の病気：小児がん24%、心疾患19%、先天性疾患25％
【調査結果（単純集計）】
・面会頻度：毎日68%、週5〜6回以上11％
・面会交通手段：自家用車61%、電車39%
・面会通院所要時間：1時間以上60％
・往復交通費：往復3000円以上19％
・面会を選択した理由（病院のルール以外）：
きょうだいの世話があった50%、自分の体調不良21％、仕事が休めない13%
【面会に関する困りごと】
面会に関しての困りごとは自由記述方式による回答を得た。
回答内容を分類すると、困りごとは以下の大きく３つになった。
１）面会の交通にかかるお金の負担が大きい
２）時間がなく、きょうだいの世話・精神的サポートが行き届かない
３）病室では食べられない・休めないが続き、心身の疲労が蓄積する
面会調査結果の詳細と、今秋にスタートを予定しております面会支援事業の内容につきましては、随時メールマガジン、公式ウェブサイト等でお知らせします。 （イラスト協力：ひいらぎ舎）
トピックス
「小児病棟付き添い食支援連絡会 えんたく」
第３回勉強会のご報告
当団体が事務局を務める「小児病棟付き添い食支援連絡会 えんたく」の連続オンライン講座の第3回目の勉強会が2月22日に行われ、「食支援をすでに行っている」、「食支援を始めたい」という46名の方が全国から参加しました。
テーマは「初心者だからこそ押さえておきたい 『衛生管理』きほんのき」。
講演に先立ち、一般社団法人Kukuru が実施しているプロジェクト「くくるデリ」 の事例紹介が同法人の角 知子さんから行われました。くくるデリにおける衛生管理の工夫を共有した後、大妻女子短期大学講師で管理栄養士の可野倫子さんから、食中毒の事例をもとにした原因と対策をはじめ、具体的でわかりやすいレクチャーを受けました。
質疑応答ではお弁当を運搬する際の注意点やおすすめの衛生用品（手袋）は何かといった質問があり、参加者にとって普段の食支援活動における衛生管理の状況を見直すよい機会となりました。
連続講座の第4回目は4月26日に開催されます。関心のある方はふるってご参加ください。初参加という方も歓迎いたします。
◆第4回勉強会 「企業」を食支援の応援団に！〜出会い方と連携のポイント◆
【【日 時】 4月26日（金）19：00～20：30
【講 師】 青木 高 さん（日本フィランソロピー協会 事務局長）
【食支援活動事例紹介】 NPO法人キープ・ママ・スマイリング
【申し込みフォーム】
活動レポート
２月のミールサポート報告
2月は合計155人分のお弁当や応援の品をお届けしました！メニューや受け取った方の喜びの声など、詳細はぜひリンク先をご覧ください。
■2月3日 ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや（35人分）
『No Code』米澤文雄シェフによるスペシャルメニューのメインは、「鶏もも肉の味噌クリーム煮込み」。今回は心強いSmile Keepersのお一人である、歌手の麻倉未稀さんが調理に参加してくださいました。(広報用集合写真のため、マスクを外しています)。
■2月15日 佐賀大学医学部附属病院（23人分）
初めてご協力いただく『こども食堂なごみ』様による特製弁当です。見た目も栄養もバラエティー豊かなお弁当を提供していただきました。さらに、今回は佐賀スタッフがプチバレンタインギフトを用意してお届けしました。
■2月26日 ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや（43人分）
エーザイ株式会社様の全面バックアップによるミールプログラムを行いました。テーマは雛祭り！鮭と卵で小花を散らせたような混ぜごはんを中心に、季節感も味わえる色鮮やかなメニューをお届けしました。
■2月29日 聖路加国際病院、東京医科歯科大学病院の各小児病棟、ドナルド・マクドナルド・ハウス 東大（50人分）
今月は、キッチンカーも運営されている『MOCHIKO Chicken Factory』様にご協力いただきました。しっかりした味つけでとってもジューシーなモチコチキン（ハワイの唐揚げ）に、召し上がったご家族からは「パワーが出ました！」という声をいただいています。
【4・5月のミール調理ボランティア募集！】
ミールの調理ボランティアをしてみませんか？プロの料理人から教わりながら、マクドナルドハウスせたがやで心を込めて調理します。申し込みと詳細はリンク先をご覧ください（先着順）。
▼「No Code」米澤文雄シェフミールプログラム
4月7日（日）12:00～17:00
▼料理家 松井香代子さんのミールプログラム
5月19日（日）12:00～17:00
応援パック２月の喜びの声
2月は、223個の「付き添い生活応援パック」を発送しました。1月から週3日から毎日の発送に変更していますが、担当スタッフも慣れてきて安定した運用を行っています。
たくさんの声の中から一部を抜粋してご紹介します。
感染対策でプレイルームにも行けず、2週間以上ほぼ一日無機質な病室で過ごしていると、刺激がなく頭がぼーっとしてきます。そこに応援パックが届き、役に立つのはもちろんですが、楽しみができたのがすごく嬉しかったです。（和歌山）
入院生活も１か月を超えて、気づけば頭の中は「節約」の文字ばかりが浮かび、自分の体や気持ちはどうしても後回しに…そんな中、体を整えるための食べ物をたくさん入れてくださって嬉しかったです。連休明けでしたが迅速に届けてくださり、ありがとうございました！（徳島）
初めての付き添い入院は想像の何倍も過酷で心が折れかけていましたが、おかげで頑張ろうという気持ちになれました。この病院では私が初めて申請したようで、看護師の方々から「とてもいいものを教えていただき、ありがとうございます！」と感謝されました。パンフレットを掲示板に貼って、長期付き添いのママに声かけをしてくださるようで、私もとても嬉しいです！（茨城）
うちの子は術後間もないうえに菌にとても弱いので、外出および院内のコンビニも利用しないと決めて今回は入院しました。なので、常温保存で日持ちがして、レンジやお湯で飲食できる物をいただけたことは心強く、自分の食事の時間がなかなか取れないときも「これがあるから大丈夫」という気持ちになりました。引き続き頑張ります。（福岡）
新規支援紹介
応援パック、２月に新規で加わった商品
「付き添い生活応援パック」の梱包品として新たに提供された商品を紹介します。
■さくらフォレスト株式会社様／「ハーバニエンス シャンプー＆コンディショナー」
■株式会社菊廼舎本店（きくのやほんてん）様／「冨貴寄 特撰缶JAPAN小缶」
商品とともに温かい気持ちをお寄せくださり、ありがとうございます！
おかげさまで、「付き添い生活応援パック」の送付数は今月末に7000個を達成しそうです。
支援品の提供にご協力くださる企業様は着実に増えており、とてもありがたく思っています。
同時にオフィススペースが手狭になっており、支援品の保管場所についても、いろいろなかたのご厚意によりオフィスの一角などに間借りさせていただいています。
オフィス拡張や倉庫スペースの確保は重要課題として、引き続き検討してまいります。
また、診療報酬改定により「食事と睡眠の配慮」が小児病棟に求められるようになったことから、その施策のお役にも立つよう、食料品の充実と安眠グッズなどもラインナップに入れていきたいと関連企業様への依頼も開始しました！
一人でも多くの付き添い家族に必要な支援を届け続けるため、皆様からのご支援とご協力をお待ちしています。
メディア掲載・講演
メディア掲載
▼2月5日 西日本新聞で「付き添い入院」が取り上げられ、当団体の活動も紹介されました
▼2月15日 「Yahoo!ニュース」で、当団体の活動が詳しく紹介されました
▼2月19日 『AERA』で、「がんで仕事をやめない」という巻頭特集が組まれ、付き添い家族の就労問題について理事長の光原ゆきがコメントしました
▼2月20日 読売新聞およびYahoo!ニュースで、付き添いに関わる診療報酬の改定が報道されました
▼2月21日 読売新聞で、付き添いに関わる診療報酬の改定について理事長のコメントが掲載されました
ご寄付・ご支援のお願い
新生活や引っ越しの予定がある皆様！ぜひ、ブックオフ様の「キモチと。」、買取大吉様の「モノ募金」で不要なものを下取りに出して寄付してみませんか？ご協力をお待ちしております。
支援の方法（一覧）はこちらから
＜毎月寄付で支援＞
1,000円からの毎月寄付で支援する「マンスリーサポーター」（クレジットカードのみ）
＜都度寄付で応援＞
支援したいときにいつでも！都度寄付で応援（3,000円以上）
クレジットカードは100円から、Ｔポイントは1ポイントから寄付「Yahoo!ネット募金」
＜買って応援＞
ClubTコラボ・チャリティショップ（Tシャツ、カバンなどオンデマンド印刷。全て１点1000円のご寄付)
＜売って応援＞書籍・CD/DVD・ゲームなど不要なものを下取りへ
これからも全国の一人でも多くの病気の子どもとご家族が笑顔でいられるように
私たちの活動を応援してください。皆様からのご寄付・ご支援をお待ちしています！
スタッフ便り
ミールdeスマイリング事業で、調理やお弁当お届けのボランティアをしている中野あまねです。息子が生まれつきの重度の心疾患で入院していたときに、キープ・ママ・スマイリングの存在を知りました。光原理事長の信念に心打たれ、息子を見送ってから活動に加わり、2年が経ちました。
管理栄養士の資格を持ち、もともと学校給食の仕事をしていたので、安全でおいしいお弁当を毎月お届けすることで、ご家族の笑顔や健康に少しでも貢献できたらと思っています。先日はマクドナルド・ハウスでお弁当づくりのリーダーを務め、自分の料理でご家族を元気づける機会をいただき、私のほうが感謝したい気持ちになりました。天国で息子も喜んでくれていると思います。
息子が入院していたときは、病状に一喜一憂して涙が止まらないこともありましたが、医療技術も知識もない母親が子どものためにできることは「とにかく元気で笑顔で子どもに接すること」と自分に言い聞かせていました。
子どもはお母さんやお父さんの笑顔が大好きです。どうぞ無理なく休めるときに休んで、ご自身のことも大切になさってください。私たちキープ・ママ・スマイリングはもちろん、サポートしてくれる団体や周りの人たちにうまく頼ってくださいね。応援しています！（中野あまね）
＼皆様の声をお寄せください！／
メルマガを読んでくださっている皆様の感想やご要望をお伺いする「メルマガ感想・ご意見フォーム」を用意しました。
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