NPO法人キープ・ママ・スマイリング:病気の子どもを育てるお母さん・ご家族を応援します!

私たちの活動

病気の子どもを育てるお母さん・家族みんなが笑顔で子どもと向き合えるために。
私たちの活動をご紹介します。

目指す世界〜ビジョン〜

キープ・ママ・スマイリングの目指す社会

私たちは、病気の子どもや発達がゆっくりな子どもを育てるお母さん・家族が笑顔でいられる社会、地域で安心して子育て・生活ができる社会を目指し、これからも挑戦し続けます。

キープ・ママ・スマイリングが目指している入院児の付き添いの世界

親の付き添いは、病気の子どもの早い回復、そして成長・発達の過程においてとても重要なことです。
ゆえに、入院中の子どもがいつでも親と一緒に過ごすことのできる入院環境が保障されていることが最優先されます。

そのうえで、親の人権と尊厳を守るために「付き添う」「付き添わない」は親の希望で選択できること。
そして、付き添う場合には親の健康を損なうことなく、かつ経済的な損害も被ることなく、安心して子どもに付き添える生活環境が保障されていること。

付き添えない場合には、安心して医療者に子どもをまかせられる医療体制があり、かつ子どもが親と触れ合いたいときにいつでも触れ合える設備・環境が保障されていることが必須であると考えています。

活動のきっかけ

キープママ理事長光原の個人的な体験から始まりました。

生まれてきた子どもに先天性の疾患が見つかったことから「当たり前」と思っていた出産、産褥期、子育てが大きく変わりました。
いくつもの病院で子どもと共に泊まり込んで暮らす日々の中で気がついた医療の隙間に落ちる課題「付き添い家族の置かれる過酷な環境」。付き添いの日々に疲弊し体を壊すことがないよう、制約が多い付き添いの環境がよりよくなることを目指して、2014年11月、NPO法人キープ・ママ・スマイリングは設立されました。

小児病棟で付き添い者が置かれている環境

付き添い入院の日々をご存知ですか?

病院によって面会・付き添いに関するルールは異なりますが、多くの小児病棟で24時間付き添い、泊り込みが可能です。実態として、付き添いを要求されるケースもあります。
看護サービスは診療報酬体系の中で「看護料」として評価、2000年には、「看護料」が「入院基本料」の中に含まれるようになっていますが、多くの親御さんは自ら希望して、場合によっては病院から要望されて、泊まり込み子どものケアをしています。
当団体理事長は、娘たちに付き添いいくつもの小児病棟で泊まり込んだ際に、付き添い者の置かれている環境は病院ごとにかなり異なると知りました。多くに共通するのは、寝返りも打てない簡易ベッドや、夜中の絶え間ない電子音や看護師さんの巡回による睡眠環境の過酷さ。また、日中も授乳やオムツ替え、沐浴はもちろん、検査や回診対応など気の抜ける時間もなく、自分の食事やシャワーの時間を取ることも大変であるということでした。

付き添い者の食事事情とは

多くの病院では、付き添いのお母さんにはご飯は出ません。
多くの病院で、お母さんは入院する子どもに付き添い、一緒に病室に泊り込むことが可能です。男性が付き添い宿泊できない病院もあり、やはりお母さんへの負荷が大きくかかりがちです。
病児には病院食が出ますが、付き添うお母さんは病人ではありませんので、食事は出ないことが多いのです。有料で付き添い食を出してくれる病院もありますが、数は多くないのが現状です。

野菜不足でコンビニ中心の食生活・・・お母さんは体を壊してしまいます

お母さんたちは子どもが眠った隙にコンビニや売店に走り、自分の食事を調達します。なんとかバランスを気をつけて買うものを選ぶお母さんもいる一方、経済的にも精神的にも自分を疎かにしてしまうお母さんもたくさんいます。
カップラーメンばかり食べたり、偏った栄養となってしまうお母さんは倒れてしまうのです。
特に、病棟で生活をしていると、どれだけ気を使っても野菜不足になります。一年中温度が一定な病棟にいると、季節感も失われてきます。季節の野菜、というものを食べることはとても難しいのが現状です。

そこで、 子どもの入院に付き添うお母さんを料理で応援する活動「ミールdeスマイリング」事業 をはじめました。

小児病棟で付き添い家族を「食」で支援するミールプログラム「ミールdeスマイリング」

ミールdeスマイリングについて

2015年夏より、入院中の子どもに付き添うご家族が滞在する施設「ドナルド・マクドナルドハウスせたがや」にて、滞在中のご家屋へ夕食を作成する活動をスタート。

2018年からは聖路加国際病院小児科病棟、2020年からは東京医科歯科大学病院でもお弁当の配布がスタートし定期的に病棟へお届けしています。2023年5月までにのべ7,500名以上のお母さんやご家族へお食事を届けることができました。

全国の小児病棟で付き添い入院中のお母さんにお届けするために

小児病棟にてお子さんに付き添うお母さんへ野菜たっぷりの料理を届けるために、衛生面でも安全性も考慮し、レトルト化を検討しました。 株式会社カンブライト社の協力を得て、ミールプログラムで長くご支援くださる米澤文雄シェフに監修いただき、缶詰での商品開発を行い、2019年、4種類のメニューが完成しました。

美味しい料理でお母さんを笑顔に、の思いを込めて、商品名は「ミールdeスマイリング」に。

2019年11月から佐賀大学病院で配布スタート

全国最初に配布がスタートしたのは佐賀大学医学部付属病院小児病棟。小児病棟で泊まり込むご家族に毎月お届けしています。

その後、全国の病院に缶詰をお届けしようとした2020年、新型コロナウイルス感染拡大により、全国の小児病棟にて面会・付き添いの制限が行われたことで、これまで以上に付き添い環境が過酷なものとなっていきました。

コロナ禍での長期付き添い中の家族を支援する新たな取り組みがスタート

子どもと一緒に長期間泊まり込む親御さんへ「付き添い生活応援パック」無償配布事業

「付き添い生活応援パック」無償配布事業について

2020年10月、院内感染を防ぐことを目的とした付き添い交代禁止などの制約により、小児病棟で子どもと一緒に泊まり込むお母さんたちの環境は一層過酷なものとなりました。自宅に残した夫・きょうだいにも会えず、自分の食事や生活用品を調達するためにコンビニに行くことも難しくなるなど、食・睡眠環境が厳しい上に、新たな困難が増えたのです。

そこで、私たちは食品・衛生用品・生活用品を詰め合わせた支援物資「付き添い生活応援パック」を、応募時点から2週間以上(*2023年5月より10日間以上に変更)お子さんと一緒に泊まり込む予定のご家族を対象に無償でお届けする支援をスタートしました。
◼︎詳細・応募はこちらをご覧ください。

支援を必要としている方に届けるために

「付き添い生活応援パック」は全国すべての都道府県の方から応募をいただき、2023年5月時点で、4600名を超える方にお届けしました。全国600ほどの病院に支援をお知らせするチラシの院内掲示・配布を依頼したことで、応募者の約半数は院内掲示・看護師さん経由、半数は先輩ママやSNSで支援を知って応募したと回答いただいています。

付き添いパックに入っている商品はほとんどが企業からのご寄付。これまでご支援くださった企業数は65社を超えました。付き添い入院の日々を助ける商品をたくさんご支援くださる企業の皆さまには心より感謝申し上げます。
◼︎商品のご寄付についてのお問い合わせはこちらよりお願いいたします。

これからも、お子さんと一緒に病院に泊まり込み付き添う親御さんを美味しいご飯や付き添い生活応援パックをお届けして応援してまいります。

調査・提言

病気の子どもや発達がゆっくりな子どもを育てるお母さんが笑顔で子どもと向き合えるために、現状を調査・把握し、小児病棟における付き添い者の置かれた環境について広く知られるよう働きかけ、また、より良い環境となるよう提言していきます。

「令和6年度診療報酬改定について」

2月14日、厚生労働省で第584回中央社会保険医療協議会総会が開催され、保育士・看護補助者の配置に診療報酬が認められました。さらに、小児入院医療管理料を算定する医療機関には家族の付き添い環境に配慮することも規定されました。

NPO法人キープ・ママ・スマイリングが優先的課題として国に要望していた、付き添い者の「食事・睡眠・見守り」の状況を解決するための対策がこの改定内容にはすべて盛り込まれており、高く評価します。

そして、「入院中であっても子どもの成長・発達に対する支援が行われ、かつ希望によって家族等が子どもに付き添う場合に家族等に過度な負担がかからない医療機関の体制を確保する」観点から診療報酬の改定が行われたことにより、小児の入院・付き添い環境にパラダイムシフトが起きることを期待しています。

▶【速報】小児医療分野における「令和6年度診療報酬改定」について
▶大規模調査・ケア記録調査協力者への御礼

「入院中の子どもに付き添う家族のケア記録調査」 報告レポート

NPO法人キープ・ママ・スマイリングは、付き添い者が子どもの療養上の世話やケアを行っている実態をさらに詳細に調べるために、2022年末に実施した「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022」の回答者の中からご協力いただいた方(51名)を対象に2023年1~2月に3日間の「ケア記録調査」(どのようなケアを、どの時間帯に、何分行っているか、その際に看護職の補助者がいるのかどうか)を実施しました。

▶「入院中の子どもに付き添う家族のケア記録調査」 報告レポートはこちら

「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022」結果の概要を発表

NPO法人キープ・ママ・スマイリングは、今まで可視化されてこなかった付き添い者の実態を明らかにするために2022年末に調査を行い、このたび、調査結果の概要がまとまりましたので公表いたします。3600人以上の付き添い経験者にご協力いただき、このテーマでは過去に例のない大規模な調査となりました。6月18日には「付き添い白書を読む会」として、ZOOMで一般向けに本調査の全容を公表します。

▶「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022」調査概要報告書はこちら
「入院中の看護に係る規定」の詳細

▶こども家庭庁・厚生労働省に提出した「付き添い環境改善の要望書」はこちら

◼︎メディア報道の一覧はこちら

聖路加国際大学と共同で「入院中の子どもの家族の生活と支援に関する実態調査」を実施

NPO法人キープ・ママ・スマイリングは、付き添い者の現状を明らかにし、医療関係者とともに支援のあり方を考えるために聖路加国際大学(東京都中央区、学長:堀内成子)大学院看護学研究科の小林京子教授(小児看護学)と共同で「入院中の子どもの家族の生活と支援に関する実態調査」(調査期間:2019年12月~2020年2月)を実施しました。このたび、調査結果の概要がまとまりましたので公表いたします。

▶「入院中の子どもの家族の生活と支援に関する実態調査」の概要(2021年10月)

雑誌「小児看護」2022年6月号に特別論稿「入院している子どもに付き添う家族への支援」が掲載されました

小児医療の看護に携わる看護師のバイブルとして30年を超える歴史をもつ雑誌「小児看護」の2022年6月号に、当団体理事長・光原ゆきと理事・渡辺千鶴が連名で寄稿した特別論稿「入院している子どもに付き添う家族への支援」が掲載されました。

「子どもと家族が安心して過ごせる入院環境」を特集テーマとした号の中で、キープ・ママ・スマイリングが実践している子どもの入院に付き添うご家族への支援活動とともに、コロナ禍をきっかけとした「付き添い生活応援パック」の無償配布をはじめとする、全国の小児病棟の医療者と協働・連携した取り組みについてご紹介しました。

全文は以下よりご覧いただけます。

▶【全文掲載】特別論稿「入院している子どもに付き添う家族への支援」(小児看護 第45巻第6号、へるす出版 2022年)

日本精神衛生会発行の広報誌「心と社会」に、時評「withコロナ時代の家族支援」が掲載されました

公益財団法人日本精神衛生会が発行する広報誌「心と社会」184号に、NPO法人キープ・ママ・スマイリングの理事長・光原ゆき、ならびに理事・渡辺千鶴が連名で執筆した時評「withコロナ時代の家族支援」が掲載されました。
全国の付き添い経験者を対象として2019年に実施したウェブアンケートの結果にもとづく子どもの入院に付き添う家族の実態について記載するとともに、その日常がコロナ禍によってどのような影響を受けているのかを記述しています。また、小児病棟において感染防止対策が強化される中、孤立を深めるご家族を支えるために当団体が行ってきた支援についてもご紹介しています。

全文は以下よりご覧いただけます。

▶【全文掲載】「withコロナ時代の家族支援」(「心と社会」184号、公益財団法人日本精神衛生会 2021年)

キープ・ママ・スマイリング独自調査「入院中の子どもと付き添い家族の困りごとや不安について」実施(2020年4〜5月)

新型コロナウイルスの感染が拡大する中、活動を通して入院中のお子さんに付き添っていらっしゃるご家族からさまざまな不安や困り事に関する声が聞こえてきました。しかし、病院ごとに付き添い者への対応やルールは異なり、その実情を正確に把握することができませんでした。そこで、実情に即した適切な支援を行っていくために緊急アンケートを実施いたしました(2020年4月20日~5月15日)。
4月30日時点までの回答をまとめた報告書については、「入院中の子どもと付き添い家族の困りごとや不安について」に掲載しています。
さらに、この調査結果を踏まえて求められる支援について検討し、「小児病棟の子どもたちへのおもちゃ・絵本の寄付」「オンライン面会支援」「長期付き添い者の生活応援物資の配布」を新たな支援策として行うことを決定しました。
▶小児病棟へ本・DVD・ゲーム・おもちゃの寄付のお願い

▶長期付き添い生活応援物資の配布に向けて商品ご寄付のお願い

キープ・ママ・スマイリング独自調査「子どもの入院への付き添い体験に関するアンケート」実施(2019年4〜5月)

子どもが入院すると、子どもだけでなく家族にも様々な影響を与えることがこれまでの調査から判明しているものの、付き添い家族(特に負担の大きい母親)から直接、実体験を聞き取る調査はあまり行われてきませんでした。そこで、NPO法人キープ・ママ・スマイリングでは、2019年4月に独自にウェブ調査【子どもの入院への付き添い体験に関するアンケート】を実施。全国から222名の回答が寄せられました。
●体調について
→1か月以上付き添い経験者の72%が体調を崩した経験ありと回答

●睡眠状況について
→すべての付き添い経験者の78%が寝不足だったと回答

●食事の栄養状況について
→すべての付き添い経験者の80%が栄養不足だったと回答

●経済的不安について
→1か月以上付き添い経験者の69%が経済的な不安を感じたと回答

アンケートの結果については、独自調査【子どもの入院への付き添いに関するアンケート】結果のご報告に掲載しています。

メディア掲載・講演実績

私たちの活動が紹介されたメディア情報、講演活動についてお知らせします。

2022年3月25日 「Forbes JAPAN」5月号で“すぐれた非営利団体30選”に選出されました

世界40か国で展開するグローバルビジネス誌の日本版「Forbes JAPAN」5月号で、ソーシャルセクターの動向に知見がある識者が選ぶ「すぐれた非営利団体30選」にキープ・ママ・スマイリングが選出されました。選考の軸となったのは、社会的インパクトの創出、革新的な手法での挑戦、ビジョン・ミッション、持続可能な組織・運営で、記事の中では「付き添い生活応援パック」をはじめとする当団体の活動が写真とともに紹介されました。

プレスリリース

キープ・ママ・スマイリングより発表したプレスリリースをご紹介します。

■2023年6月1日(木)

入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022」の調査概要を6月1日(木)に公表し、調査サマリーを紹介しました。

■2023年5月14日(日)

一人でも多くの人たちに付き添い家族の存在を知ってもらうために、周知に協力してくれた方に素敵なプレゼントが当たる「ネットde拡散大作戦」を展開します。本キャンペーンは、“当事者になって初めて知る”付き添い家族の実態と現状を、社会課題として広く社会に知っていただくための啓発キャンペーン「Smiling Family Days 2023~#あなたもつきそい応援団に」の一環として開催します。

■2022年11月28日(月)

付き添い家族の実態について一般の人々にも広く知っていただき、この現状を社会課題として認識してもらうために、母の日(5月8日)から父の日(6月19日)までの6週間にわたり 「Smiling Family Days〜笑顔がつながる日。」キャンペーンを展開いたします。

■2022年10月31日(月)

子どもの入院に付き添った経験を持つ家族同士が支え合うための日本初のクチコミサイト「つきそい応援団」を9月30日にオープンしました。同サイトは、付き添い経験者が自身の体験や工夫を書き込める掲示板機能のほか、付き添い生活の必需品リストなど付き添い入院に役立つさまざまな生活情報を掲載しています。

■2022年10月7日(金)

香川県下の社会福祉法人、大学等と協働して、香川大学医学部附属病院、四国こどもとおとなの医療センターに入院中の子どもに付き添う家族、ならびに自 宅で医療的ケア児を育てる家族に、特別に調製した「お接待ランチ BOX」50食を届けるプロジ ェクトを10月24日に実施します。

■2022年5月12日(木)

付き添い家族の実態について一般の人々にも広く知っていただき、この現状を社会課題として認識してもらうために、母の日(5月8日)から父の日(6月19日)までの6週間にわたり 「Smiling Family Days〜笑顔がつながる日。」キャンペーンを展開いたします。

■2021年12月9日(木)

入院中の子どもに付き添う家族を“食”で応援する「お弁当 de スマイリング」プロジェクトを、新たに2021年12 月より佐賀大学医学部附属病院こどもセンターで開始いたします。

■2021年10月26日(火)

子どもの入院を経験した家族(母親・父親など)1,054名への実態調査結果から見えた、子どもの入院付き添いにおける食生活・睡眠・経済的不安などの実態と課題とは。調査結果概要をご報告します。

■2021年4月1日(木)

キープ・ママ・スマイリングは、緊急コロナ支援として行ってきた、長期入院中の子どもに付き添うお母さんに届ける「付き添い生活応援パック」無償配布を継続します。

■2020年11月11日(水)

キープ・ママ・スマイリングは、緊急コロナ支援として、入院中の子どもに面会できない生活困窮世帯・ひとり親世帯へ親子分離の状況をなくすために「オンライン面会」環境を無償提いたします。

■2020年10月20日(火)

キープ・ママ・スマイリングと石井食品株式会社は、2020年10月31日(土)14:00よりオンラインイベントを開催します。

■2020年10月1日(水)

キープ・ママ・スマイリングと石井食品株式会社は、11月1日(日)より、共同開発した無添加調理&ヴィーガン対応の野菜「potayu chef(ぽたーゆ シェフ)」を新発売します。

■2020年10月1日(水)

新型コロナウイルス感染症の流行に伴い、さらに悪化している付き添い者の生活環境と向き合い、入院中の子どもと一緒に長期泊まり込み看護をされているご家族1000名を対象に2020年10月5日~2021年3月31日までの期間「付き添い生活応援パック」を無償提供いたします。

■2019年12月16日(月)

聖路加国際大学大学院看護学研究科の小林京子教授と協働し、2019年12月23日より全国の小児病棟に入院中の子どもに付き添い看護をしている、もしくはしていた家族(母親・父親など)に対して「入院中の子どもの家族の生活と支援に関する実態調査」を開始します。

■2019年10月23日(水)

全国の小児病棟で入院中の子どもに付き添うお母さんを美味しい料理で応援する活動「ミールdeスマイリング」缶詰の無償配布が佐賀大学付属医学小児病棟から<11月5日(火)>にスタートします。