「6/4トークショー＆ミニライブ〜音楽のチカラで病気の子どもを育てる家族を元気に！」を開催しました！

晴天の中、パンフレットを配り、支援活動を広報

Smiling Family Daysキャンペーンのメインイベントとして、6月4日（土）13時半から、北千住マルイ（東京都・足立区）２階店頭にて「トークショー＆ミニライブ〜音楽のチカラで病気の子どもを育てる家族を元気に！」を開催しました。

梅雨の時期にもかかわらず、イベント当日は朝から晴天！真夏のような日差しが降り注ぐ中、大勢の観客が北千住マルイ店にお越しくださいました。

このイベントの目的は、一般の人々に病気の子どもや医療的ケア児を育てる家族の実情を知っていただき、付き添いをはじめとするさまざまな課題を解決するには、社会的な支援が必要であることを伝えることです。

そのため、イベント前からキープ・ママ・スマイリングのスタッフが三つ折りパンフレットやチラシを配って病気のお子さんを育てる家族の現状や私たちの支援活動について説明しました。お子さん連れのご家族のほか、子どもにかかわる仕事をされている保育士さんなど多くの方が「応援しています」と温かい声をかけてくださり、募金のご支援もしてくださいました！

医療的ケア児を育てる家族とのトークショー

イベントの前半は、医療的ケア児（自宅において人工呼吸器による呼吸管理など医療的ケアを必要とする子ども）とその家族を支援する団体を運営している宮副和歩さんと加藤さくらさんをゲストにお迎えして、その日常についてお話を伺いました。

宮副さんのお子さんは、3歳のときに重度の気管軟化症と診断され、人工呼吸器を使用する”医療的ケア児”となりました。宮副さんは地域での相談先があまりにも少ない現実を実感し、「板橋区医療的ケア児親の会」を立ち上げ、現在は全国の都道府県で活動する家族会のネットワーク組織である「全国医療的ケアライン(アイライン)」の代表も務めています。

福山型先天性筋ジストロフィーを患っているお子さんを育てる加藤さんは「障害がある子どもが生まれても誰も絶望しない世の中」にするため、さまざまなプロジェクトを立ち上げ、活動してきました。現在は一般社団法人 mogmog engine の活動の一環として摂食嚥下障害がある子とその家族のコミュニティ「スナック都ろ美(とろみ)」を運営しています。

宮副さんには医療的ケア児の子育てについて生活しながら感じる大変さや、全国医療的ケアライン(アイライン)の目的や活動内容についても詳しくご説明いただきました。加藤さんからは、摂食嚥下障害に対するさまざまなサポートの方法だけでなく、協力企業への期待、さらには障害を持った子どもや家族が安心して暮らせる社会のあり方についてもお話いただきました。

お二人とも日常の様子を具体的に語ってくださったので、この課題に対する一般の方の理解がより深まったと思います。貴重なお話をいただき、本当にありがとうございました！

↓トークショーの動画はこちらからご覧いただけます

病気の子どもを育てる家族に一青窈さんの歌声を届ける

イベントの後半では、一青窈さんのミニライブを開催しました！
一青窈さんとキープ・ママ・スマイリングのご縁は、昨年実施したクラウドファンディングの際に、一青窈さんが素敵な応援メッセージをくださったことに始まります。

応援メッセージでは、ご自身のお子さんが出産後にNICUに入院した際の悲しさや心細さ、子どもを想う親の気持ちを言葉にしてくださいました。詳しくはこちら

その後も「付き添い中のご家族にぜひ使ってほしい」とツアーグッズのTシャツやバッグなどをご寄付いただき、付き添い生活応援パックに同梱させていただきました。詳しくはこちら

一青窈さんから「歌で病児を育てるご家族を元気にしたい」というお気持ちを何度も聞かせていただいていたこともあり、SmilingFamilyDaysのメインイベントとしてミニライブ開催の運びとなりました。

ミニライブでは、付き添い生活応援パックを送付したご家族を中心に募ったリクエストから４曲を選んで歌声をご披露いただきました。

どの歌も付き添い中にご家族が聴いて励まされたという曲ばかりです。

＜披露曲＞
●にじ
●にじのむこうに
●翼をください
●ハナミズキ

途中から元ル・クプルの藤田恵美さんも登場されて、お二人の美しい声が重なった「翼をください」を届けていただきました。

最後は一青窈さんの大学時代の同級生で、付き添い生活応援パックの同梱物としてルームフレグランスをご寄付いただいたロート製薬株式会社「BÉLAIR LAB（ベレアラボ）」代表の星亜香里さんも加わり、藤田さんと3人で一青窈さんの名曲「ハナミズキ」を歌ってくださいました。
「BÉLAIR LAB（ベレアラボ）」のご寄付についてはこちら

最初から最後まで、一青窈さんたちのエネルギー溢れる優しい歌声が聴いている人の身体中に響き、涙を浮かべる人も。会場全体が幸せな空気に包まれました。

このイベントの様子はライブ配信したので、小児病棟でも病気のお子さんや付き添っているご家族が一青窈さんたちの歌声を聴いてくださったと思います。会場の参加者と同じように感動し、一人でも多くの方の闘病や付き添いの励みになったことを願います。

↓ミニライブの動画はこちらからご覧いただけます

ライブ後は聴衆者が次々に募金してくださいました！

たくさんの方のご協力のもと実現できました！

コロナ禍の中、リアルなイベントを開催するのは本当に久しぶりのことでした。成功裡に終えられましたのも、登壇してくださった皆さまのほか、陰で支えてくださった音響スタッフ、会場運営スタッフの皆さまのおかげです。この場を借りて厚く御礼申し上げます。

なかでも、私たちの活動の主旨に賛同し、会場を無償でご提供いただくなど全面協力してくださった北千住マルイ様には、当日の運営のほか、店内にキープ・ママ・スマイリングの活動を紹介する立派なパネルもご用意いただき、啓発活動にご尽力くださったことに感謝の気持ちでいっぱいです。