2023年6月号 メールマガジンバックナンバー
【トピックス】5/14 わくわく応援団サミット報告
【トピックス】6/4 食支援シンポジウム、開催しました
【活動レポート】 5月のミールサポート報告
【メディア掲載・講演】 読売テレビ「ニュースten」で光原理事長の特集、他
雨マークが続く空模様の中、晴れ間が格別嬉しく感じられる6月ーー私たちにとっても付き添い環境の改善に向け、その第一歩を踏み出した月となりました！
昨年末、たくさんの方にご協力いただいた「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022」 の概要がまとまり、6月1日に記者発表しました。翌２日にはこども政策担当大臣の前向きな発言があり、メディアにも大いに注目されています。
「Smiling Family Days 2023」のキャンペーン中でもあり、忙しくも嬉しい怒涛の日々でした。今月も私たちの最新の活動について、ぜひお読みください。
トピックス
「付き添い実態調査」を発表、メディアも大注目。
国も動き始める！
昨年末、多くの付き添い経験者の方にご協力いただき、3,643名の有効回答数を得た「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022」。6月1日には厚生労働省記者クラブで会見を行い、20社・26人もの記者が集まりました。
また、当日午前中にはこども家庭庁・厚生労働省に、付き添い環境改善の要望書を提出しました。その際には、本調査に寄せられたフリーコメントも１冊の資料（オレンジ色の表紙ファイル）にまとめ、各省庁の担当者にお渡しいたしました。
付き添い生活が大変な中、ご回答いただいた皆様、そして本調査の拡散に協力してくださった皆様、本当にありがとうございました。ここに報告させていただきます。
▼会見の様子と、調査結果の概要・要望書はこちら
この調査結果は、記者会見当日の速報として多数取り上げられ、翌日2日には、小倉将信こども政策担当大臣が定例記者会見で「病気の子どもや家族が、安心して入院生活を送ることのできる環境整備は重要な課題」との考えを示しました。
さらに、「厚生労働省と連携し、付き添い入院の負担軽減に向け、令和５年度中に小児の医療機関を対象とした実態調査を行う」と明らかにしました。
3,643人、一人ひとりの声が、国を動かしました！
国が付き添いを含めた子どもの入院環境の整備を重要事項と認め、改善に向けて動き出したのです。時間は少しかかるかもしれませんが、これからも当事者の声で変えていきましょう。 私たちも代弁者として皆さんの声を国に届け続け、その動きを注視してまいります。引き続き、ご協力をお願いします。
また、6月18日には、一般向けに付き添い制度の歴史や課題の整理、本調査の解説を行う「付き添い白書を読む会」がオンラインで行われ、50名以上の方がご参加くださいました。見逃した方は以下よりお申し込みください。
▼「付き添い白書を読む会」アーカイブ申し込みはこちら
わくわく応援団サミットが開催されました
5月14日、「Smiling Family Days 2023」キャンペーン応援企画として、「小児病棟わくわく応援団サミット2023 〜病院と応援団がわくわくとつながる90分」がYoutube配信されました。
この応援団は、小児病棟にワクワクを届けたいという想いをもった支援団体が集まり、2023年3月に誕生したゆるやかなネットワークです。それぞれの活動内容と思いがぎゅっと詰まった90分の交流会となりました。
当団体からは光原理事長が参加。「事前に収録された各団体の収録動画も最高ですが、当日、配信会場で披露されたオープニングの歌はなんと生歌でした。真横で聴きながら涙が溢れました。それぞれの団体の個性が溢れていて、みんな違ってみんな最高です」（光原理事長）。
コロナ禍が明けてきて、病棟の子どもたちへのアクティビティの提供も少しずつ始まっています。「小児病棟わくわく応援団」のメンバー団体、活動の詳細を知りたい方は、アーカイブ動画をぜひご覧ください。
食支援シンポジウムが開催されました
6月3日、同じく「Smiling Family Days 2023」中に行われたのが、「食支援シンポジウム」です。光原理事長をナビゲーターに、「付き添い家族を美味しいごはんで応援したい！」とサポートを始めた神奈川、群馬、愛知、香川、福岡、沖縄の6団体が登壇。
それぞれの活動を報告し、キッチンカーの導入方法、飲食店や病院を巻き込む手法、地域に想いの輪が広がるプロセス、コロナ禍での工夫、成果や課題、費用など具体的な運営ノウハウが共有されました。「自分も付き添い食支援を始めたい」という方は必見です。
活動レポート
５月のミールサポート報告
5月のミールサポートは、合計102人分のお弁当や缶詰、企業様からの寄付品をお届けしました。
5月13日 ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや、成育医療研究センター（40人分）
5月23日 聖路加国際病院、東京医科歯科大学病院（各20人分）
5月24日 佐賀大学医学部附属病院（22人分）
■ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや、成育医療研究センター（5月13日）
5月のメニューは、春人参や春キャベツを使った５品＋新玉ねぎとソーセージの栄養満点ポトフ。ちょうど翌日は母の日。味だけでなく、見た目も香りも素晴らしい米澤シェフのごはんで、付き添うご家族がつかのまの外食気分を味わえたら・・・そんな思いを込めて作りました。
■聖路加国際病院・東京医科歯科大学病院（5月23日）
築地の韓国料理屋「ゴゴノイーツ」様の弁当をお届けしました。ビビンバ丼、２種類のキンパ、チャプチェとプルコギのハーフ＆ハーフ丼、チーズダッカルビ丼の４種類！
「とても美味しくいただきました。付き添い入院で自分のことはつい後回しになってしまい、ろくにご飯も食べられないこともある中でのお弁当はとてもありがたく、また応援してくれる方がいると思うと、元気をもらえました」など、感想をいただいています。
株式会社 医食同源ドットコム様のコットンマスク、銀座松﨑煎餅様の「松﨑さんちの柿の種」など、ご寄付くださった商品も一緒にお渡ししました。いつも変わらぬ温かいご支援に心より感謝申し上げます。
メディア掲載・講演
メディア掲載
▼「付き添い実態調査」関連の報道リンク集はこちら
▼読売テレビ「ニュースtenカラフル」光原理事長の想いと活動を特集
題して、「私の経験を役立てることが、彼女が生まれた意味になる。1歳を前に亡くなった娘がくれた使命― 過酷極める 『付き添い入院生活』の“あたりまえ”を変えたい」。
光原理事長への密着取材を中心に、支援企業様との打ち合わせ、米澤シェフのミール、スタッフの日々の活動の様子など多面的に取材くださり、私たちの支援にかける想いとその内容がわかりやすく伝わる15分です。ぜひご覧ください。
▼関東地区病院ボランティアの会にて光原理事長が講演
■メディア掲載・講演実績一覧はこちら
ご寄付・ご支援のお願い
メディアの報道が増えた影響でしょうか。付き添い家族が置かれている厳しい状況について、認知がじわじわ広がっているのを感じています。企業様から商品の寄付のお声がけが多くなり、同時に「付き添い応援パック」申請も増えています。
開始から2年半で約4,800家族に応援パックをお届けしてきましたが、この支援を届けられていない方が全国にまだたくさんいます。付き添い応援パックの送料等は、寄付金や助成金で賄っています。引き続きのご支援、お待ちしています。
＼選んで贈れる！ウィッシュリスト／
新たに付き添い生活応援パックに入れてお届けしたい商品をウィッシュリストに追加しました！
支援の方法（一覧）はこちらから
＜毎月寄付で支援＞
1,000円からの毎月寄付で支援する「マンスリーサポーター」（クレジットカードのみ）
＜都度寄付で応援＞
支援したいときにいつでも！都度寄付で応援（3,000円以上）
クレジットカードは100円から、Ｔポイントは1ポイントから寄付「Yahoo!ネット募金」
＜買って応援＞
ClubTコラボ・チャリティショップ（Tシャツ、カバンなどオンデマンド印刷。全て１点1000円のご寄付)
＜売って応援＞書籍・CD/DVD・ゲームなど不要なものを下取りへ
これからも全国の一人でも多くの病気の子どもとご家族が笑顔でいられるように
私たちの活動を応援してください。皆様からのご寄付・ご支援をお待ちしています！
スタッフ便り
「付き添い実態調査2022」調査チーム責任者の渡辺千鶴です。国を動かし、この課題を根本的に解決するうえで、本調査において小児病棟の付き添いが「労力提供型の付き添い」であることを明らかにすることがとても重要なカギを握っていました。
しかしながら、その事実は小児医療の現場で日夜奮闘する医療者、特に看護師にとっては受け入れ難く、自分たちの存在を否定されているにも等しいような心情になるかもしれないことは容易に想像できました。また、付き添い者自身にも大きな戸惑いを投げかけることになるため、公表後のさまざまな事態や反応を想定し、サマリーを書く手が何度も止まりました。
この数か月思い悩みながらも、私たちが最終的にこの調査結果を公表したのは、1994年に新看護体系が創設されて以来、30年近くにわたって放置されてきた小児病棟の付き添いの課題を今こそ解決したいとの一心でした。
そして、欧米諸国では「病気の子どもの権利」とされている親の付き添いを、現行制度の都合に合わせるのではなく「こどもまんなか」の視点から捉え直し、親子にとってよりよい制度と環境に変えたいと強く願ったからでした。
本調査の結果はあくまでも付き添い者からみたものです。国への要望書にも記したように医療機関が親に子どものケアをさせるのは労力以外の目的があるのかもしれません。
また、看護師不足をはじめ、親の労力に頼らざるを得ない事情もあると思います。付き添い者と医療機関の両方の実態がわからなければ、解決に向けた道筋は見えてこないでしょう。
今週月曜には、こども家庭庁と厚生労働省が今秋にも医療機関への実態調査に乗り出すとの報道がありました。次は看護師をはじめ、医療者が声を上げる番です。子どもたちの笑顔のために、1 つでも多くの医療機関が調査に協力することを心から望んでいます。（渡辺）
＼皆様の声をお寄せください！／
メルマガを読んでくださっている皆様の感想やご要望をお伺いする「メルマガ感想・ご意見フォーム」を用意しました。
今後メルマガで取り上げてほしいトピックスなど、率直なご意見・ご感想をお寄せください！
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