2024年5月15日 田辺三菱製薬労働組合様にて光原理事長が講演
田辺三菱製薬労働組合様のランチタイムイベントにて、組合員の方を対象にオンラインで講演させていただき、約50名に参加いただきました。質疑応答では、子どものときに長期入院を経験した参加者の方から、「昔と状況が変わっていないことに驚いた」などのコメントもいただきました。
また、講演後に個別に寄付くださった方も多く、この場を借りて深く感謝申し上げます。
以下に参加された方のアンケートを一部抜粋し掲載いたします。
私自身子どもがいますが、こちらの活動のことは存じ上げませんでした。必要としている方に、少しでも情報が届いてほしいと思いました。
コロナ禍での活動などを目にする機会があり、気になっていました。非常に大事な活動だと思いますし、30年以上も変わらない状況を何とかする必要性を感じていましたので、欧米のように社会全体でのフォローができるといいですね。クラウドファンディングをお聞きしたので、まずは自分でも協力できることからやっていきたいです。
私事ですが、子どもの付き添い時に夜間のケア（投薬判断等）を全面的に任され、看護師さん等は忙しそうで尋ねることも出来ず、個室で苦しそうな子どもと二人、とても不安だったことを思い出しました。20年前と現在で環境が改善されていないとのこと、非常にショックを受けました。今後何らかの形でご支援させていただきたく思っております。
現在の医療制度（診療報酬体系）や医療機関の経営難・人手不足の環境下で、付き添う親の負担や環境の過酷さはなかなかクローズアップされない、支援されない問題と思います。その問題に的確にアプローチされていて大変素晴らしいと感じ、ささやかながら支援させていただきます。ご講演の中で少し言及されていたかと思いますが、ママだけではなくパパの付き添いもかなり増えてきているので、法人名やプロジェクト名に「ママ」だけでなく「パパ」のワードも入れていくご予定はありますでしょうか。ご検討されていたら嬉しく思います。
今回は付き添いについてのお話でしたが、お子さんの闘病生活が長くなるほど、社会性や教育の課題も重要になると考えています。そのような講演もまたの機会に聴講させていただけると嬉しいです。お子さんの病気というだけでものすごく負荷がかかっているのに、衣食住もままならないというのは本当につらいことだとお話をうかがって思いました。そうしたご家族を支える活動、社会を変えていく活動というのはとても素晴らしいと感じました。公開されていたAmazon Wishリストからゼリーをお送りしました。それくらいしかできず気持ちばかりで申し訳ないのですが、ご家族の方に届けていただけますと幸いです。クラファンも入れておきます（そのくらいしか協力方法が思い浮かばず！）。
小児病棟の現状、付き添う親の現状がこれまでとても酷いありさまであったこと、NPOの活動によって少しづつ改善されてはいるがまだまだ付き添う親の負担は大きく、病院側の改善に関してもこれからであることを知り、医療に携わる身として無知であったことを大変申し訳なく思いました。また、お嬢さんの命を尊び、精力的に活動を続けておられるお姿に感銘を受けました。また、そんな生き様に心を動かされ、私もまた少し薄れかけていた気持ちを持ち直して患者様のためになることを意識して行動しようと強く思いました。どうかこれからもご自身のお身体にくれぐれもご留意いただき、ご活躍ください。
