活動レポート
2024.05.06調査・提言

入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査 2022

このページでは「調査の背景と経緯」「調査の目的」「調査サマリー」を掲載します。

「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022」調査概要 報告書はこちら

調査の背景と経緯

NPO法人キープ・ママ・スマイリング(東京都中央区、理事長:光原ゆき)は、かねてより入院中の子どもに付き添う家族の生活状況を把握するために複数回にわたって実態調査に取り組んできた。2019年末には聖路加国際大学小児看護学研究室と1000人規模の大規模共同調査を実施し、入院期間にかかわらず回答者の約85%が泊まり込んで付き添いをしていた結果を得た。

また、付き添い者が行っていたケアは看護補助者の仕事に位置づけられている食事介助、清潔介助、排泄介助といったものも多く、現行制度の看護に係る規定(注1)と付き添いの実態との不一致も明らかになった。同時に実態と一致しない現行制度のもと、医療機関や医療スタッフも、人員不足に対応できない、付き添い者に対する生活支援も十分にできない、といったさまざまな課題に直面していることが推測された。

一方、2021年6月の国会で「付き添いが強制されている例もある」との指摘を受けたことから、厚生労働省は付き添いの実態調査に着手し、2022年8月に結果の概要を公表した。しかし、全国300病院/3000人の家族を対象とした大規模調査の回答は41件(1.4%) に止まり、この調査の報告を受けた厚生労働大臣の諮問機関である中央社会保険医療協議会総会は回答率の低さなどを理由に具体的な対策の検討を見送っている。

その後、厚生労働省保険局医療課から2022年11月9日付で「入院時における付添いの受け入れ等にかかる留意事項について」の事務連絡が発出されたが、この事務連絡では保険医療機関における看護の原則、付き添い許可の条件、家族等による看護代替・看護力補充の禁止を記載したうえで、家族が付き添う場合には付き添う事由や範囲、院内の設備等の付き添いに際して必要な情報について丁寧な説明を行うよう医療機関に求めることに止まっている。

注1)入院中の看護に係る規定

1994年に付き添い看護の解消と基準看護制度の見直しを目的に「新看護体系」が創設されて以来、保険医療機関における看護については「看護は、当該保険医療機関の看護要員のみによって行われるものであ り、当該保険医療機関において患者の負担による付添看護が行われてはならない」と定められている。同時に、治療に対する理解が困難な小児患者の場合は医師の許可を得て付き添うことは差し支えないと家族の付き添いを認めている。しかし、家族の付き添いが保険医療機関の看護要員の代替または看護力を補充するようなことがあってはならないと、労力提供型の付き添いを禁止している(「基本診療料等の施設基準等及びその届出に関する手続きの取扱いについて」令和4年3月4日付け保医発0304第2号厚生労働省保険局医療課長通知)。看護要員とは看護師、准看護師、看護補助者のことを指す。

調査の目的

このような経緯がある中、当団体が目指している付き添いの世界(注2)を実現するためには、小児の付き添いの問題を抜本的に解決することが欠かせず、それには現行制度と付き添いの実態との不一致、なかでも入院中の看護に係る規定では「看護要員による看護を代替し、又は看護要員の看護力を補充することがあってはならない」とされているにもかかわらず、「労力提供型の付き添い」になっていることを明示することが最も重要であ

ると認識している。同時に、欧米諸国では、病気の子どもの権利(注3)を保障する観点から親が安心して付き添える環境が社会的に整備されているが、この点においても国にはその認識がなく、親への支援が大きく立ち遅れていることを明示することも必要であると考えた。そこで、主にこの2点を明らかにすることを目的に本調査を実施した。

注2)キープ・ママ・スマイリングが目指している入院児の付き添いの世界

親の付き添いは、病気の子どもの早い回復、そして成長・発達の過程においてとても重要なことである。ゆえに、入院中の子どもがいつでも親と一緒に過ごすことのできる入院環境が保障されていることが最優先される。そのうえで、親の人権と尊厳を守るために「付き添う」「付き添わない」は親の希望で選択できること。そして、付き添う場合には親の健康を損なうことなく、かつ経済的な損害も被ることなく、安心して子どもに付き添える生活環境が保障されていること。付き添えない場合には、安心して医療者に子どもをまかせられる医療体制があり、かつ子どもが親と触れ合いたいときにいつでも触れ合える設備・環境が保障されていることが必須であると考える。

注3)病気の子どもの権利

EACH(European Association for Children in Hospital)の「病院のこども憲章」では「病院にいる子どもたちは親または親の代わりとなる人にいつでも付き添ってもらえる権利を有する」ことや「すべての親に宿泊設備が提供されるべきである」こと、「親は付き添いのための追加的費用負担や、所得の損失を被るべきではない」ことなどを定めており、各国の医療機関もしくは政府では親(保護者)が安心して付き添える環境を整備している。

調査サマリー

調査期間

2022 年 11 月 25 日~12 月 16 日

調査対象

調査対象者は、2018 年 1 月~2022 年 12 月 16 日の期間に、0~17 歳の子どもの入院に付き添っていた人である。本調査では病院に泊まり込んで行う「付き添い入院」と、病院に通って行う「面会」の双方を対象とした。「面会」には、自宅からの通院だけでなく、ホテルや家族の滞在施設などに宿泊して病院に通う場合も含んでいる。

調査方法

インターネットによる調査方法(Web 上に開設したアンケートサイトにアクセスして回答を得る)で行った。依頼時に、調査の背景、目的、調査内容等を説明し、同意の上で回答してもらった。回答者の収集にあたり、当団体の主事業である「付き添い生活応援パック無償配布事業」で支援した家族(2 週間以上小児病棟等に泊まり込んでいた付き添い者) 3,320 人に協力依頼のメール通知を行った。さらに、2 週間未満の入院付き添い者、面会のみの付き添い者からも回答を得るために、本調査に関するプレスリリースを発信し、SNS(Twitter, Facebook, instagram 等)、当団体メールマガジンを通じた広報を展開した。また、回答者・付き添い経験者からの拡散協力も多数得られた。

調査項目

主な調査項目は次のとおりである。

  1. 回答者の背景/付き添い生活におけるコロナ禍の影響
  2. 入院児の状況
  3. 入院の状況
  4. 病院までのアクセス
  5. 付き添い時の状況
  6. 付き添いの形態の選択について
  7. 付き添っていた病室のタイプ
  8. 付き添い中の世話やケア
  9. 世話やケアに費やした 1 日あたりの時間
  10. 看護師にまかせたいケア
  11. 看護師にまかせられないと思った経験について
  12. 看護師以外に世話やケアをまかせたい人について
  13. 付き添い入院の希望について
  14. 付き添いを希望した理由について
  15. 付き添いを希望しなかった理由について
  16. 病院からの付き添い要請について
  17. 付き添いの理由についての説明
  18. 付き添いの理由について説明された内容
  19. 付き添い願い書の提出について
  20. 付き添い者の限定について
  21. 主な付き添い者について
  22. 付き添い者の交代について
  23. 付き添い入院中の食事の状況
  24. 付き添い入院中の睡眠の状況
  25. 付き添い入院中の入浴・シャワー浴の状況
  26. 付き添い中の体調
  27. 付き添い中の経済状況
  28. 付き添い中の仕事状況
  29. 病院や医療スタッフのサポートで助かったこと 等

回答状況

調査期間に回答を得られた 3,672 件から重複等を除き、有効回答数は 3,643 件であった。このすべてを集計対象とした。

回答者の背景

回答者は「母親」が 96.6%(n=3,518/3,643)と圧倒的に多かった。年代は「30 歳代」が 61.0%(n=2,223/3,643)と最も多く、「40 歳代」23.6%(n=859/3,643)、「20 歳代」13.9%(n=508/3,643)と続いた。

回答者の世帯年収

「400 万円以上 600 万円未満」28.7%(n=1,046/3,643)、「600 万円以上 800 万円未満」 23.6%(n=861/3,643)の順に割合が高く、合わせて半数を占めた。一方で「200 万円未満」は 4.1%(n=149/3,643)、「200 万円以上 400 万円未満」は 15.0%(n=546/3,643)で、両方を合わせると全体の 2 割近くを占めた。

回答者が入院していた病院

全都道府県からの回答があり、回答者が入院していた病院は 583 か所であった。

このうち 10 人以上の回答があった病院は 99 か所であった。583 か所の中には、質の高い小児医療を継続的に提供できる体制を構築するために各地に指定されている「中核病院小児科」(全 119 か所/大学病院・子ども病院等)が 113 か所、「地域小児科センター」(全 397か所/24 時間体制で小児二次医療提供病院)が 278 か所、計 391 か所が含まれている。

入院先病院の種別では、「大学病院(分院を含む)」42.6%(n=1,550/3,643)、「子ども病院」17.2%(n=628/3,643)、「それ以外の病院」39.5%(n=1,437/3,643)、「不明」0.8%(n=28/3,643)という内訳で、大学病院が最も多かった。

子どもの入院時の状況

子どもの入院時の年齢は「1 歳未満」34.2%(n=1,244/3,643)と「1~2 歳未満」17.8%(n=647/3,643)が約半数を占め、乳幼児期の子どもが多かった。一方で「10~14 歳未満」6.7%(n=244/3,643)、「15 歳以上」1.7%(n=63/3,643)と年齢の高い子どもたちも少なからずいた。

入院時の病名で最も多かったのは「心臓の病気」18.4%(n=670/3,643)だが、年齢 3 区分(乳児/1 歳未満、幼児/1~6 歳未満、児童/6 歳以上)で分けると、乳児では「心臓病の病気」25.6%(n=318/1,244)、幼児では「呼吸器の病気」19.0%(n=327/1,725)、児童では「小児がん」31.2%(n=210/674)が最も多かった。

入院時の状況は「緊急入院」が 60.6%(n=2,209/3,643)と多くを占め、「予定入院」(治療のほか検査・経過観察を含む)は 39.4%(n=1,434/3,643)だった。また、入院目的は「治療」が 77.4%(n=2,821/3,643)と最も多く、「手術」は 41.6%(n=1,514/3,643)、「検査」は 40.9%(n=1,489/3,643)だった。

付き添いの形態

「付き添い入院(病院に泊まり込んで付き添っている)」が 71.8%(n=2,614/3,643)、「付き添い入院と面会(自宅、ホテル、ファミリーハウス等から病院に通って付き添っている)の両方」が 18.3%(n=668/3,643)、「面会のみ」が 9.9%(n=361/3,643)という内訳で、泊まり込んで付き添ったことがある人は 9 割を占めた。

病院までのアクセス

自宅から病院までの所要時間は「30 分~1 時間未満」が 38.5%と最も多く、「30 分未満」30.9%(n=1,124/3,643)が続いた。一方で「12 時間以上」0.4%(n=14/3,643)かかる人もいた。病院までの主な交通手段は「自家用車」が 82.8%(n=3,017/3,643)と最も多かったが、「飛行機」1.0%(n=36/3,643)、「新幹線」1.0%(n=36/3,643)なども見られ、長距離移動を要する入院となっている人もいた。

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